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Um cromossomo a mais não deve ser encarado como sinônimo de saúde a menos. Até porque síndrome de Down não é doença. Trata-se de uma condição genética que vem acompanhada de algumas peculiaridades como hipotonia, a diminuição da rigidez dos músculos, e déficit cognitivo.
Esses e outros aspectos, porém, podem ser amenizados com cuidados e estímulos específicos. É graças a eles, por sinal, que milhares de jovens com Down vêm ganhando qualidade de vida — um tema tão relevante que foi alçado a destaque do Congresso Internacional Sabará de Saúde Infantil, recém-ocorrido em São Paulo.
“De forma geral, pessoas com a síndrome têm muitas capacidades, só que precisam de mais tempo e incentivo para desenvolvê-las”, explica a fonoaudióloga Elisabete Carrara de Angelis, do A.C. Camargo Cancer Center, na capital paulista. A questão é que, de fato, pessoas que nascem com a condição estão, sim, mais sujeitas a alguns problemas de saúde.
“Mas isso não significa que elas terão um futuro ruim. O que existem são predisposições que precisam ser monitoradas”, diz a geneticista Carla Franchi Pinto, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
A especialista se refere a descompassos no coração, na visão e na tireoide, por exemplo. Um levantamento da Universidade de Uppsala, na Suécia, evidenciou também que a prevalência de autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) é maior na população com Down.
É claro que não falamos de um pacote de doenças que afeta todo mundo do mesmo jeito. Não só a presença dos transtornos, como a sua intensidade, tende a variar. “Existem diferenças na forma de cuidar e estimular em cada uma das situações. Por isso, precisamos entender a fundo do que se trata caso a caso”, observou, durante sua apresentação no congresso, Rosane Lowenthal, coordenadora da unidade de referência em transtornos do espectro autista da Santa Casa paulistana.
“O problema é que, não raro, todas as dificuldades caem nas costas da síndrome”, critica a pediatra Ana Cláudia Brandão, responsável pelo programa de síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. E, aí, aumenta o risco de distúrbios passarem batido ou serem negligenciados por quem está no entorno.
“Já vi uma criança que tinha 4 anos e ainda não andava. No fim, ela possuía miopia e, como não enxergava bem, não conseguia caminhar”, ilustra a médica. “O diagnóstico demorou tanto porque se achava que aquela dificuldade fazia parte da condição”, completa. Ledo engano.
Felizmente, porém, a conscientização sobre o assunto tem feito situações como essa tornarem-se menos comuns. O que só colabora para o aumento da qualidade e da expectativa de vida das pessoas com Down. Hoje essa turma chega a passar dos 60 anos — em 1930, era difícil vencer a primeira década de existência.
Sim, há uma lista de cuidados extras, mas eles devem ser vistos como oportunidades de flagrar e minimizar perrengues quanto antes. A própria Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down disponibiliza, em seu site, uma relação completa dos exames para monitorar tim-tim por tim-tim o que se passa no organismo de quem tem o tal do cromossomo a mais. Tomando essas precauções, e somando a elas inclusão, amor e respeito às diferenças, a vida de quem tem Down só irá continuar ganhando.
Matéria extraída do Saúde Abril
ONG Sorriso Novo
Olá! A ONG Sorriso Novo é uma organização sem fins lucrativos e nasceu do sonho de seus fundadores em difundir ações solidárias nas mais diversas áreas, tais como: saúde, artes em geral, infância e adolescência, esporte, congressos e palestras, educação de pessoas carentes, idosos, população de rua, comunidades carentes. Desde 2001 temos atuado no Complexo da Maré promovendo diversas contribuições às famílias da comunidade. Com pouco mais de 10 crianças deficientes apadrinhadas, atualmente buscamos firmar projetos e parcerias a fim de aumentar o nosso alcance e ser capaz de oferecer maior assistência a população carente.
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